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Mit dem Beginn ihrer Erkrankung erleben die meisten Betroffenen einen abrupten Zusammenbruch ihres bisherigen Lebens. Es vergehen in der Regel Jahre, bevor eine Diagnose gestellt wird. Daher leiden CFS-Kranke nicht nur unter ihrer Krankheit und den damit verbundenen z.T. schwerwiegenden körperlichen Beeinträchtigungen, sondern auch unter den sozialen, psychischen und materiellen Folgen ihrer Erkrankung. Sie stoßen mit ihrer nicht sichtbaren Behinderung in einer unzureichend informierten Umwelt meist auf Unverständnis. Arbeitsunfähigkeit, Kosten für Diagnostik bzw. Behandlung und Berentung sind häufig Stationen eines Wegs in soziales Abseits und Armut.
Obwohl das Chronische Erschöpfungssyndrom mittlerweile in Deutschland bekannter geworden ist, entsprechen in den meisten Fällen weder Diagnosestellung noch Behandlung und Krankheitsbegleitung internationalen Standards. Spezielle Beratungs- und Rehabilitationseinrichtungen fehlen ganz. Durch diesen Mangel an geeigneten Versorgungsstrukturen bleiben CFS-Kranke hierzulande häufig sich selbst überlassen.
Eine Telefoninterviewstudie von Prof. Dr. Monika Bullinger und Jan Eujen vom Universitätsklinikum Hamburg aus dem Jahr 2004 hatte die Lebensqualität von CFS-Betroffenen zum Thema. Die Antworten der Erkrankten ergaben einen Einblick in oft sehr schwierige Lebenssituationen. Die Beeinträchtigung des Lebens durch die Erkrankung wurde insgesamt als ausgesprochen hoch angegeben. Besonders häufig wurden dabei die folgenden Probleme genannt: Verlust der Selbstbestimmung und Selbständigkeit, die Leistungsunfähigkeit und damit verbundene Rollenverluste, die Erschöpfung und körperlichen Beschwerden, Schwierigkeiten im Zusammenhang mit der ärztlichen Versorgung sowie die mit der Krankheit verbundene soziale Isolation und der Glaubwürdigkeitsverlust.
Einen aktuellen Überblick über die Schwere und die Belastungen durch CFS gibt eine Umfrage der englischen Action for M.E., die 2006 im Rahmen ihrer Kampagne "M.E. – More Than You Know" dazu 2200 ihrer Mitglieder befragt hatte.
* 75% der Betroffenen haben durch die Erkrankung ihre Arbeit verloren.
* 25% sind ans Haus gebunden oder bettlägerig. In den schlechtesten Krankheitsphasen betrifft dies 74%.
* 89% fühlen sich durch die Krankheit in ihrem Lernvermögen beeinträchtigt.
* 92% gaben an, dass sich die Erschöpfungssymptomatik durch körperliche Aktivitäten verschlechtere.
* 77% leiden unter sozialer Isolation als Folge von CFS. In den schlechtesten Krankheitsphasen leiden 94% der Erkrankten darunter.
* Als häufigster Auslöser für die Erkrankung (75%) wurden Infektionen genannt.
* 83% leiden in den schwersten Krankheitsphasen unter starken grippeähnlichen Beschwerden.
* 67% der Befragten gaben an unter konstanten Schmerzen zu leiden.
Auszug Enzyklopädie
